Ciudad de México, 21 de noviembre (NACIÓN 14).- Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer y Victor Tolosa, empezaron este jueves la campaña “México contra el Mieloma Múltiple” que tiene como objetivo difundir las dificultades económicas y emocionales que trae consigo la falta de acceso a un tratamiento.
De acuerdo con los organizadores, la constante indiferencia del Sistema Nacional de Salud ante las necesidades de los pacientes con Mieloma Múltiple (MM), es una forma de violencia psicológica, física, cultural y económica ya que somete a una angustia e incertidumbre constante ante el aplazamiento de respuesta a la necesidad de tratamiento.
Los pacientes, familiares, las organizaciones de la sociedad civil, especialistas, enfermeras, instituciones, entre otros, han querido terminar con este “tipo de violencia”, realizando distintas acciones que van desde la concientización, hasta la presentación de la solicitud oficial ante el Consejo de Salubridad General para listar al MM como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos.
De esta manera, Víctor Tolosa, paciente con Mieloma Múltiple desde hace 11 años denunció que en 2018, bajo los lineamientos creados por el Consejo de Salubridad General, el Instituto Nacional de Cancerología presentó formalmente la solicitud para listar al Mieloma Múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos.
Sin embargo, hasta hoy la solicitud continúa en la página del Consejo como “en trámite”, habiendo pasado 650 días desde que se inició este proceso.
Aseguró que derivado del cambio de gobierno, faltaba definir la totalidad de integrantes de la comisión para que el presidente de la misma, pudiera convocar a la primera sesión del año y presentar en el orden del día la solicitud para listar al Mieloma Múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos para que sea aprobada por los integrantes.
Al día de hoy ya se tiene definida la mayoría de los representantes de las instituciones y asociaciones que señala el reglamento interno, por lo que deberían sesionar antes de que acabe el año, en cumplimiento de su reglamento interno, el cual indica que “la Comisión sesionará de manera ordinaria, cuando menos cada seis meses, y de manera extraordinaria, cuantas veces sean necesarias, previa convocatoria del presidente de la Comisión”.
Ante esta situación, Victor Tolosa inicio una campaña a través de redes sociales y con el apoyo de las organizaciones sociales para pedir firmas en change.org en apoyo para listar al Mieloma Múltipe como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos y entregarle las firmas directamente al Consejo de Salubridad General “para que entiendan que esta lucha es de todos los mexicanos”, se lee en la demanda.
La petición se puede firmar hasta el 15 de diciembre en el siguiente link https://bit.ly/2XzVvzH la meta es alcanzar las 150 mil firmas.
El Mieloma Múltiple, es un tipo de cáncer que se considera complejo ya que afecta múltiples órganos al mismo tiempo. Se caracteriza principalmente por la presencia de anemia, hipercalcemia, insuficiencia renal y lesiones óseas.
Entre las problemáticas que existen alrededor de este padecimiento en México podemos mencionar:
- Atención desigual dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)
- Protocolos de atención desiguales
- Diagnóstico erróneo y tardío
- Falta de acceso a tratamientos que brinden calidad y expectativa de vida
- Aunque el Seguro Popular cubre el trasplante de médula ósea, no cubre el tratamiento previo ni post trasplante, razón por la cual pacientes de escasos recursos no logran acceder al trasplante.
Por ello, “México contra el Mieloma Múltiple” busca informar y orientar al público en general sobre las implicaciones médicas, económicas y emocionales que conlleva este padecimiento, incrementar la participación de pacientes y familiares.